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Association La vie qui gagne (Maladies rares)

p.s. avez-vous pensé à demander au site Orphanet si ça les intéresse de joindre les coordonnées de votre association sur la fiche correspondant à la maladie de votre petite fille.  [...] Il est important pour nous les familles d'enfants malades d'informer et d'être informé au niveau des maladies orphelines. Rien de telle que la communication.  [...]

Hemihypertrophie du coté droit

Je suis nouvelle sur le forum et je recher des informations sur la maladie génétique de ma fille.J'ai été parcourir certain site,qui m'ont donné de bref réssumer de la maladie de ma fille,la décrivant comme rare.  [...] La génétique eux pence apres plusieurs teste sanguins que l'hemihypertrophie de ma fille n'est qu'un signe clinique d'une autre maladie,comme un arbre si je pourrais dire,on voie les branche les plus visible mais nous n'arrivons pas a voir le plus au point de l'arbre qui expliquerai tout les restes des problemes de ma fille.  [...]

Maladie de Crohn et RCH - Page 4

bonjour a tous c la premiere fois que j'ecrit a c site moi ma fille de 7 an a une suspition de maladie de crohn cela fait 1 ans qu'elle est malade dhiarhée, sang pendant 6 heure, douleur le soir aprés les repas et dans une radio avec le liquide baritée on a vue une illéite terminale, l'avant dernierre echo avait présenter un peu plus tard une sténose de la derniere anse et l'echo de ses dernier jour elle n'y est plus dans ses analyses de sang elle présentes des plaquettes élevée et une anémie en fer on voulée la mattre sous pentasa mais bébé elle avait fait une allergie a l'aspirine donc on ne la traite pas je ne sais pas qu'oi pensée est ce vraiment la maladie de crohn merci de bien vouloir me répondre flo13104.  [...] je suis désolé pour ta fille vivre ce calvaire si jeune la pauvre. je pense que tu devrais aller voir les meilleurs spécialistes, car beaucoup de médecin choisissent la solution d'opérer alors qu'il peut peut-être y avoir une autre solution. il y a d'autres traitement que le Pentasa pour cette maladie et je sais de quoi je parle car j'en ai essayé plusieurs.  [...]

La maladie de RCH

bonjour je suis nouvelle sur ce site je me presente je suis maman d'une jeune fille de 24ans ca maladie a debute voila deux ans maintenant et apres pentasa puis cortisone (elle a pris 20kilos avec ) comme son corps ne supporter plus touts ces medicaments elle est sur remicade les grise ce sonts arrete mais elle fait une allergie elle developpe un urticaire et ont ne trouve pas la souche malgre prise de sang et biopsie ils parle maintenant de l'opere et onts a tres peur pour sont avenir et j'ai l'impressions quelle baisse les bras voila quand penser vous nous ns savons pas si epres le remicade si ils y a autres medicaments merci pour vos reponse.  [...] J'avais les mêmes interrogations que toi concernant l'évolution mais je n'ai toujours pas la réponse (malade depuis environ 9 ans) car c'est une maladie qui peut se stabiliser (mon cas) ou évoluer suivant différents facteurs. Tu as déjà remarqué que le stress activait ton intestin et plus tu vas aux toilettes, plus ton stress augmente car tu te demandes ça va s'arrêter quand.  [...]

syndrome de pocs

Il est très improbable que vous puissiez sans aide trouver l'équipe la plus informée sur ce sujet. vous avez vraiment intérêt à demander conseil soit dans un service spécialisé dans le traitement des épilepsies, et à parler franchement avec eux, soit à trouver une association de malades atteints de ce syndrome.  [...] Nous sommes Belge. Depuis quelques années, notre fille est suivie par l'hopital civil de Strasbourg (le professeur HIRSCH) car cet hopital est le centre de référence de cette maladie. Je pense que vous devriez peut-être vous diriger vers ce professeur car il connait bien cette maladie et les traitements qu'il faut donner (ou tenter).  [...]

question sans réponse

je suis la petite fille, la fille et la niece de personne décédés d'une maladie neurodégénerative.Parkinson,Alzheimer, s.l.a. pouvez-vous me dire les risque que j'ai d'être porteuse de ces maladies.  [...] Bien que n'étant pas médecin, pour ce que j'en sais, la composante génétique n'est pas démontrée pour ce qui est de l'alzheimer (contrairement à la maladie de Parkinson). En tout état de cause, une composante génétique n'implique pas une obligation de déclancher la maladie concernée. Tout au plus s'agit-il d'une prédisposition.  [...]

[Biologie Cellulaire] exercices hérédité lié au sexe

Le père donnera forcément son X sain à sa fille tandis que ça mère lui donnera soit son Xm soit son X. Au pire, la fille sera Xm/X comme la mère. Donc elle ne sera jamais malade car ayant 2X, elle devrait etre homozygote pour etre atteinte de la maladie. Le garçon lui n'a qu'un seul X donc il est forcément homozygote vu qu'il n'y a aucun correspondant. Donc il a bien 50% de chances d'etre atteint.  [...] mais finalement dans la décendance si la fille Xm/X fait une fille avec un homme malade Xm/Y lui donne son Xm la mère donne également son Xm l'enfant sera Xm/Xm donc aura la maladie.  [...]

Maladie de Crohn et RCH - Page 18

Ma fille aînée est en troisième année de pharma à la fac de Caen et cette année, il est prévu qu'elle étudie la maladie de Crohn au cours de son programme. Peut-être aurons-nous la priorité sur certaines infos.  [...] oui, avec ta fille (qui je pense doit être motivée pour sa mère) et nlegoff qui travaille dans un labo, on a l'impression d'attaquer cette maladie sur plusieurs fronts, c'est une guerre à notre niveau mais on doit la gagner.  [...]

Corpuscule de Barr

Ensuite la question. La question du fil porte sur les maladies récessives, donc où les 2 allèles sont identiques et malades. Le corpuscule ne va pas permettre une chance de protéger la femme de la maladie, puisque le chromosome activé sera de toute façon malade.  [...] Une lyonisation tres asymétrique du chromosome X inactivant systématiquement le chromsome normal chez une fille hétérozygote pour une maladie liée à l'X -. HAPLOIDIE FONCTIONNELLE avec manifestation complète de la maladie.  [...]

Maladie de Behçet

Ma fille Ludivine est atteinte de la maladie de Behçet avec traitement lourd de 300 mg de ciclosporine (néoral) avec récidives constantes d'uvéites malgré un traitement à la cortisone en local avec une autre maladie orpheline le syndrome de Marshall, de l'eczéma atopique sévère de l'asthme et des poly allergies.  [...] J'ai moi-même été confrontée à cette maladie en 1992. Aphtose buccales, puis surtout après, atteintes oculaires très sévères (uvéites, trombose). Soignée à fortes doses de cortisone associée à Imurel, j'ai malgré tout traîné cette maladie pendant plus de six ans.  [...]