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Association La vie qui gagne (Maladies rares)

p.s. avez-vous pensé à demander au site Orphanet si ça les intéresse de joindre les coordonnées de votre association sur la fiche correspondant à la maladie de votre petite fille.  [...] Il est important pour nous les familles d'enfants malades d'informer et d'être informé au niveau des maladies orphelines. Rien de telle que la communication.  [...]

Hemihypertrophie du coté droit

Je suis nouvelle sur le forum et je recher des informations sur la maladie génétique de ma fille.J'ai été parcourir certain site,qui m'ont donné de bref réssumer de la maladie de ma fille,la décrivant comme rare.  [...] La génétique eux pence apres plusieurs teste sanguins que l'hemihypertrophie de ma fille n'est qu'un signe clinique d'une autre maladie,comme un arbre si je pourrais dire,on voie les branche les plus visible mais nous n'arrivons pas a voir le plus au point de l'arbre qui expliquerai tout les restes des problemes de ma fille.  [...]

Maladie de Crohn et RCH - Page 4

bonjour a tous c la premiere fois que j'ecrit a c site moi ma fille de 7 an a une suspition de maladie de crohn cela fait 1 ans qu'elle est malade dhiarhée, sang pendant 6 heure, douleur le soir aprés les repas et dans une radio avec le liquide baritée on a vue une illéite terminale, l'avant dernierre echo avait présenter un peu plus tard une sténose de la derniere anse et l'echo de ses dernier jour elle n'y est plus dans ses analyses de sang elle présentes des plaquettes élevée et une anémie en fer on voulée la mattre sous pentasa mais bébé elle avait fait une allergie a l'aspirine donc on ne la traite pas je ne sais pas qu'oi pensée est ce vraiment la maladie de crohn merci de bien vouloir me répondre flo13104.  [...] je suis désolé pour ta fille vivre ce calvaire si jeune la pauvre. je pense que tu devrais aller voir les meilleurs spécialistes, car beaucoup de médecin choisissent la solution d'opérer alors qu'il peut peut-être y avoir une autre solution. il y a d'autres traitement que le Pentasa pour cette maladie et je sais de quoi je parle car j'en ai essayé plusieurs.  [...]

aberration

J'écris pour un ami qui a une fille d'une dizaine d'années etqui a eu de graves problèmes de santé dès la naissance. Elle a du subir une reconstruction faciale, et actuellement elle dort avecun appareil qui est je crois le même que celui utilisé pour les apnées du sommeil, et elle est alimentée par voie entérale depuis sa naissance.  [...] Il faudrait que votre ami se mette en relation avec une association de parents de malades correspondant à la maladie dont souffre sa fille. Ce sont les mieux à même de le comprendre et de l'aider.  [...]

La maladie de RCH

bonjour je suis nouvelle sur ce site je me presente je suis maman d'une jeune fille de 24ans ca maladie a debute voila deux ans maintenant et apres pentasa puis cortisone (elle a pris 20kilos avec ) comme son corps ne supporter plus touts ces medicaments elle est sur remicade les grise ce sonts arrete mais elle fait une allergie elle developpe un urticaire et ont ne trouve pas la souche malgre prise de sang et biopsie ils parle maintenant de l'opere et onts a tres peur pour sont avenir et j'ai l'impressions quelle baisse les bras voila quand penser vous nous ns savons pas si epres le remicade si ils y a autres medicaments merci pour vos reponse.  [...] J'avais les mêmes interrogations que toi concernant l'évolution mais je n'ai toujours pas la réponse (malade depuis environ 9 ans) car c'est une maladie qui peut se stabiliser (mon cas) ou évoluer suivant différents facteurs. Tu as déjà remarqué que le stress activait ton intestin et plus tu vas aux toilettes, plus ton stress augmente car tu te demandes ça va s'arrêter quand.  [...]

maladie d'Osgood- Schlatter

Ma fille, agée de 16 ans souffre de la maladie d'Osgood-Schlatter, pourriez vous's'il vous plait m'éclairer quelque peu sur cette maladie. D'après quelques sites visités, elle ne se guérit pas. Nous allons évidemment consulter un chirurgien rhumatologue-orthopédiste mais nous aimerions avoir quelques renseignements avant.  [...] Ma fille, agée de 16 ans souffre de la maladie d'Osgood-Schlatter, pourriez vous's'il vous plait m'éclairer quelque peu sur cette maladie.  [...]

Maladie de Still - Page 12

qui de plus doit etre extremement difficile a supporter pour un enfant de 8ans.beaucoup de soutien est nécessaire pour surmonter cette maladie mais ne perdez pas espoir chacun reagit differement.. votre fille est jeune elle a la vie devant elle je lui souhaite beaucoup de bonheur et de reussite et je suis de tout coeur avec vous.fred.  [...] De plus je suis très essouflé peu importe la tache que j'effectue...que se soit marcher ou monter les escaliers mon coeur bas à une vitesse anormal et cela m'inquiète beaucoup...j'ai deja eue tous les symptomes de cette maladie.fievre,gonflement de ganglion et des articulations,anémie.  [...]

[Biologie Cellulaire] exercices hérédité lié au sexe

Le père donnera forcément son X sain à sa fille tandis que ça mère lui donnera soit son Xm soit son X. Au pire, la fille sera Xm/X comme la mère. Donc elle ne sera jamais malade car ayant 2X, elle devrait etre homozygote pour etre atteinte de la maladie. Le garçon lui n'a qu'un seul X donc il est forcément homozygote vu qu'il n'y a aucun correspondant. Donc il a bien 50% de chances d'etre atteint.  [...] mais finalement dans la décendance si la fille Xm/X fait une fille avec un homme malade Xm/Y lui donne son Xm la mère donne également son Xm l'enfant sera Xm/Xm donc aura la maladie.  [...]

Maladie de Still - Page 9

Bon çà a l'air compliqué mais ce qu'il faut retenir c'est que très peu de personnes atteintent de cette f... maladie réagissent bien aux aspirines et que si ta fille à une évolution positive des symptômes rien qu'avec de l'aspirine c'est déjà bon signe.  [...] merci pour vos réponses, pour vous répondre ma fille a au début novembre, souffert de forte fievre avec des douleurs aux articulations, et dans la nuque au bout d'une semaine la fievre étant toujours élevé elle a étè hospitalisé pour un risque de méningite (les douleurs dans la nuque) puis gardé une semaine pour une mauvaise grippe sortant quand même de l'hopital malgré une fievre au soir, son état s'aggravé donc j'ai changé de medecin généraliste et lui a diagnostiqué la maladie de still confirmé par le chur de lille, elle a pris 4 gr d'aspirine et son état s'est amelioré un peu.  [...]

syndrome de williams ?

Le syndrome de williams est une maladie génétique rare (1 naissance sur 20 000). C'est un syndrome de plus peu connu par la plupart des médecins. Si votre enfant a des problèmes cardiaques, un retard de croissance...et vous n'avez aucune réponse médicale aux problèmes de votre enfant, il est possible que votre enfant soit atteint par ce syndrome.  [...] Ce site fait par le père d'une petite fille de 4 ans atteinte par le syndrome est un site amateur et sans publicité.  [...]