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Association La vie qui gagne (Maladies rares)

p.s. avez-vous pensé à demander au site Orphanet si ça les intéresse de joindre les coordonnées de votre association sur la fiche correspondant à la maladie de votre petite fille.  [...] Il est important pour nous les familles d'enfants malades d'informer et d'être informé au niveau des maladies orphelines. Rien de telle que la communication.  [...]

Hemihypertrophie du coté droit

Je suis nouvelle sur le forum et je recher des informations sur la maladie génétique de ma fille.J'ai été parcourir certain site,qui m'ont donné de bref réssumer de la maladie de ma fille,la décrivant comme rare.  [...] La génétique eux pence apres plusieurs teste sanguins que l'hemihypertrophie de ma fille n'est qu'un signe clinique d'une autre maladie,comme un arbre si je pourrais dire,on voie les branche les plus visible mais nous n'arrivons pas a voir le plus au point de l'arbre qui expliquerai tout les restes des problemes de ma fille.  [...]

aberration

J'écris pour un ami qui a une fille d'une dizaine d'années etqui a eu de graves problèmes de santé dès la naissance. Elle a du subir une reconstruction faciale, et actuellement elle dort avecun appareil qui est je crois le même que celui utilisé pour les apnées du sommeil, et elle est alimentée par voie entérale depuis sa naissance.  [...] Il faudrait que votre ami se mette en relation avec une association de parents de malades correspondant à la maladie dont souffre sa fille. Ce sont les mieux à même de le comprendre et de l'aider.  [...]

La maladie de RCH

bonjour je suis nouvelle sur ce site je me presente je suis maman d'une jeune fille de 24ans ca maladie a debute voila deux ans maintenant et apres pentasa puis cortisone (elle a pris 20kilos avec ) comme son corps ne supporter plus touts ces medicaments elle est sur remicade les grise ce sonts arrete mais elle fait une allergie elle developpe un urticaire et ont ne trouve pas la souche malgre prise de sang et biopsie ils parle maintenant de l'opere et onts a tres peur pour sont avenir et j'ai l'impressions quelle baisse les bras voila quand penser vous nous ns savons pas si epres le remicade si ils y a autres medicaments merci pour vos reponse.  [...] J'avais les mêmes interrogations que toi concernant l'évolution mais je n'ai toujours pas la réponse (malade depuis environ 9 ans) car c'est une maladie qui peut se stabiliser (mon cas) ou évoluer suivant différents facteurs. Tu as déjà remarqué que le stress activait ton intestin et plus tu vas aux toilettes, plus ton stress augmente car tu te demandes ça va s'arrêter quand.  [...]

maladie d'Osgood- Schlatter

Ma fille, agée de 16 ans souffre de la maladie d'Osgood-Schlatter, pourriez vous's'il vous plait m'éclairer quelque peu sur cette maladie. D'après quelques sites visités, elle ne se guérit pas. Nous allons évidemment consulter un chirurgien rhumatologue-orthopédiste mais nous aimerions avoir quelques renseignements avant.  [...] Ma fille, agée de 16 ans souffre de la maladie d'Osgood-Schlatter, pourriez vous's'il vous plait m'éclairer quelque peu sur cette maladie.  [...]

qcm : génétique - croisement

Deux parents sains donnent naissance à une fille atteinte de mucoviscidose. Que peut-on déduire à propos de la répartition de l'allèle muté, responsable de la maladie.  [...] Dans ce cas, on aurait deux possibiltés dans les descendants, soit X m X m dans ce cas la fille est saine (50%) ou soit X M X m dans ce cas elle serait malade mais saine aussi elle serait juste porteuse de la maladie puisque le caractère est récessif (50%).  [...]

Maladie de Still - Page 12

qui de plus doit etre extremement difficile a supporter pour un enfant de 8ans.beaucoup de soutien est nécessaire pour surmonter cette maladie mais ne perdez pas espoir chacun reagit differement.. votre fille est jeune elle a la vie devant elle je lui souhaite beaucoup de bonheur et de reussite et je suis de tout coeur avec vous.fred.  [...] De plus je suis très essouflé peu importe la tache que j'effectue...que se soit marcher ou monter les escaliers mon coeur bas à une vitesse anormal et cela m'inquiète beaucoup...j'ai deja eue tous les symptomes de cette maladie.fievre,gonflement de ganglion et des articulations,anémie.  [...]

syndrome de williams ?

Le diagnostic de certains enfants n'est connu qu'à l'âge de 10 ans.   [...] Ce site fait par le père d'une petite fille de 4 ans atteinte par le syndrome est un site amateur et sans publicité.  [...]

syndrome de pocs

Il est très improbable que vous puissiez sans aide trouver l'équipe la plus informée sur ce sujet. vous avez vraiment intérêt à demander conseil soit dans un service spécialisé dans le traitement des épilepsies, et à parler franchement avec eux, soit à trouver une association de malades atteints de ce syndrome.  [...] Nous sommes Belge. Depuis quelques années, notre fille est suivie par l'hopital civil de Strasbourg (le professeur HIRSCH) car cet hopital est le centre de référence de cette maladie. Je pense que vous devriez peut-être vous diriger vers ce professeur car il connait bien cette maladie et les traitements qu'il faut donner (ou tenter).  [...]

question sans réponse

je suis la petite fille, la fille et la niece de personne décédés d'une maladie neurodégénerative.Parkinson,Alzheimer, s.l.a. pouvez-vous me dire les risque que j'ai d'être porteuse de ces maladies.  [...] Bien que n'étant pas médecin, pour ce que j'en sais, la composante génétique n'est pas démontrée pour ce qui est de l'alzheimer (contrairement à la maladie de Parkinson). En tout état de cause, une composante génétique n'implique pas une obligation de déclancher la maladie concernée. Tout au plus s'agit-il d'une prédisposition.  [...]