• Forum - Maladie, Traitement, Lourd

Maladie de Behçet

Ma fille Ludivine est atteinte de la maladie de Behçet avec traitement lourd de 300 mg de ciclosporine (néoral) avec récidives constantes d'uvéites malgré un traitement à la cortisone en local avec une autre maladie orpheline le syndrome de Marshall, de l'eczéma atopique sévère de l'asthme et des poly allergies.  [...] Je voulais partager mon témoignage concernant les médicaments..Et peut-être voir pour Ludivine à qui je souhaite un bon courage et un prompt rétablissement, s'il ne faudrait pas changer justement de traitement.  [...]

syndrome de pocs

oui on est pas trés en pointes sa c'est sur mais c'est personnes la ne conseil jamais d'aller a l'etranger ils pensent surement etre les meilleur et ne remettent jamais en cause les diagnostic de leurs confreres cela fait un mois que la maladie a été trouver, le petit et suivit depuis l'age de 3ans il ya eu beaucoup d'erreures de diagnostic depuis et des traitement qui ne corresponder pas du tous a sa maladie voila donc pourqu'oi je suis a la recherche de contacts comme toutes les personnes qui ont fini par comprendre qu'en france on ne s'interesse pas au cas rares aucun interret pour eux.  [...] Nous sommes assez désemparés car nous ne voyons que trés peu d'évolution de la maladie malgré ce traitement lourd depuis 6 mois.  [...]

Quelques précisions à propos de la fibromyalgie

@myoper. Tu dresses un tableau très optimiste de la maladie. La réalité est toute autre, malheureusement. On n'est sûr de rien quant aux origines de la maladie, on a plein de pistes parallèles. Pour le traitement, il s'agit de soins palliatifs qui traitent les symptômes à défaut de mieux.  [...] Comme il existe un certain nombre de patients qui seront suffisamment soulagés par un traitement plus ou moins lourd (suivant la présentation de leur maladie et les symptômes prédominants ou ceux qui ne sont que peu exprimés).  [...]

question mst, sida, concernant mes expériences...

j'ai appelé sida info service et ils m'ont parlé d'aller aux urgences de moins de 48h et qu'il pouvait arrêter la maladie si c'est positif à base d'un lourd traitement si celà a était pris en charge avant 48h.  [...] Zendub a parfaitement raison. a) ce site n'a pas pour vocation de donner des avis sur le comportement ou la personnalité des gens et b) il faut faire un test de dépistage dans les meilleurs délais.   [...]

Maladie de Crohn et RCH - Page 12

Jusqu'au jour où je n'étais même plus capable d'avaler un petit bout de gateau sec. Alors hospitalisation d'urgence, diagnostic de la maladie. Traitement très lourd, corticoïdes à forte dose, pantasa, salazopyrine, immurel, etc... Puis petite rémission, où à ce moment là j'ai envisagé une grossesse.  [...] Pour te dire que maintenant tout va bien suite au traitement homéo que je prends depuis début avril mais comme toi après manger, j'ai des douleurs dans le ventre à m'en faire dresser les poils sur les bras. et des douleurs après être allée à la selle. mais ce n'est rien par rapport à ce que j'ai vécu avant, et comme anita je vis tout à fait normalement, j'ai accepté ma maladie (même si des fois ce n'est pas facile), ne pas la prendre en ennemie et bien écouter son corps c'est très important si tu arrives à gérer ça tu auras déjà fait un grand pas, fais le maintenant.  [...]

Maladie de Crohn et RCH - Page 24

Ajoutez à cela des douleurs aux articulations de type polyarthrite. Durant les années qui ont suivi, mon état s'est fortement détérioré au point que la greffe rénale était devenue inévitable. Après la greffe, j'ai eu un traitement imunnosuppresseur assez lourd mais ô miracle la maladie de Crohn a disparu une bonne quinzaine d'années.  [...] Depuis trois ans, fistule anale, reprise de la maladie intestinale pour une raison indéterminée. Le diagnostique tombe sans appel.maladie de Crohn. Depuis malgré des cures de cortisone et le traitement habituel (cyclosporine, imuran, cortisone à dose modérée), la maladie connait des mieux mais dès que la cortisone baisse, elle reprend le dessus.  [...]

La sclérose en plaque SEP

Ceci est faux depuis quelques semaines. Le Betaferon a obtenu une nouvelle indication qui autorise sa prescription dès la première poussée. J'espère que ça pourra t'aider. Il est vrai que c'est un traitement lourd (une injection tous les 2 jours) avec des effets secondaires qui peuvent être embêtants (syndrome pseudo-grippal, fatigue, petite déprime.  [...] Le meilleur conseil que je puisse te donner est de ne surtout pas négliger ton traitement, même si celui-ci est très contraignant. Il est vrai qu'une piqure tous les 2 jours (ex du Betaferon) peut paraitre lourd (en fait c'est le cas), mais il a été démontré que plus le traitement est pris tôt et plus la maladie évolue lentement, plus les poussées sont espacées, moins elles sont violentes et moins elles sont handicapantes.  [...]

Grossesse et Maladie de Crohn

Je m'appelle Violène, j'ai 26 ans et la maladie de Crohn depuis plus de 12 ans, je suis en couple depuis bientôt 8 ans, et nous souhaiterions un enfant, mais c'est difficile car mes traitements son plutôt lourd, et j'ai eu prés de 16 interventions chirurgicales.  [...] Voilà donc mon dilemme, continuer le traitement ou faire un enfant.  [...]

acné persistante jusqu'a l'âge de 22ans

Un choix à faire en âme et conscience, car c'est un traitement assez lourd, mais normalement on met pas sa santé en jeu si on est suivi correctement par un dermato (qui seul prescira le médicament avec un avis gyneco pour les femmes).  [...] Alors je confirme que ce genre de traitement est efficace, mais je ne le conseillerai qu'aux personnes souffrant d'un acne severe et pas juste de quelques petits boutons sur le visage. (ca a l'air d'etre donc valable pour toi) Par contre, j'ai du mal a comprendre pourquoi ton dermato t'a prescrit ca en cette saison, normalement on attend l'hiver.  [...]

Sélectionner 1 embryon par diagnostic génétique préimplantatoire est-ce de l’eugénism

C'est certe une maladie grave, mais je m'interroge sur la pertinence d'un DPI pour cette maladie, dont on ne peut pas guérir mais pour laquelle on dispose de traitements relativement efficaces (l'espérance de vie était de 5 ans dans les années 60). De plus, cette maladie étant relativement fréquente, elle fait l'objet de recherches et rien n'exclut qu'un enfant qui naitrait aujourd'hui avec la maladie ne pourrait pas profiter, avant l'âge de 40 ans, d'un nouveau traitement (par exemple par thérapie génique) lui permettant d'avoir une espérance de vie normale.  [...] Or, le diagnostic préimplantatoire, comme l'a fait remarquer Kinette, concerne des maladies qui, en l'absence d'un traitement lourd, sont létales, avant l'âge de la première reproduction (donc les allèles en question ne pourraient théoriquement pas être transmis).  [...]