• Forum - Malades, Difficultés, Quotidien

Téléthon 2006

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires. l'espérance de vie a progressé pour tous ceux qui sont touchés par les maladies neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.  [...] Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.  [...]

Maladie de Crohn et RCH - Page 63

Je suis tout de même impressionnée par le nombre de nouveaux malades...une raison de plus pour défendre nos droits de malade de Crohn.  [...] Bon aller Nicki vas faire tes courses...il va pleuvoir...MDR...quel super week end en perspective..sous la flotte.Bon sinon Anita fais vite passer ton message.merci.Je voulais aussi vous informer d une nouvelle étude sur les malades,un nouvel essai clinique du Labo shering AG pour évaluer l action du SARGRAMOSTIM (Leukine)un médicament deja utilisé en cancérologie,un facteur de croissance hématopoietique(qui stimule la formation des globules blancs immunitaires par la moelle osseuse).  [...]

Maladie de Crohn et RCH - Page 73

Bonjour a tous.Bon repos a toi Alex et fait toi bien chouchouter par ta famille.Voila une chose que moi et d autres malades aimerions par exemple pouvoir lire sur les depliants de l AFA. Des infos claires et precises pour les familles des malades pour vraiment les aider a comprendre la maladie et tous les problemes qui y sont liés(l angoisse de l avenir,la perte du travail,les arrets maladies répétés,les difficultées financieres,les problemes du quotidien,la souffrance physique et la degradation physique...et bien d autres choses.).  [...] Quand j'ai retrouvé du boulot en 1998, je ne me doutais pas qu'en 1999 on allait me diagnostiquer le crohn, j'étais mal, très mal, cela faisait 1 an que j'étais embauché et je leur collais déjà 2 mois1/2 d'arrêt maladie. Donc évidemment, je ne pouvais pas cacher ma maladie, ce qui m'a sauvé c'est que je suis dans une Fondation, une très grosse fondation qui s'occupe elle (clin d'oeil l'afa) de personnes en difficulté, et que les gens qui m'entoure sont vraiment des personnes compréhensives, mis à part une ou 2 collègues qui ne comprennent pas qu'il puisse exister des gens malades, on m'a vraiment soutenu.  [...]

Association La vie qui gagne (Maladies rares)

- faire connaître les maladies orphelines dites aussi maladies rares, en mettant en avant l'une d'entre elles. l'Acidémie Propionique,  [...] Il est important pour nous les familles d'enfants malades d'informer et d'être informé au niveau des maladies orphelines. Rien de telle que la communication.  [...]

Drépanocytose

Je suis entièrement d'accord avec yun, le hétérozygotes sont considérés comme ds porteurs saints, et pourtant ce n'est pas que nous soyons aussi malades que les homozygotes qui font souvent des séjours prolongés en hopital mais notre maladie nous fait aussi souffrir.  [...] 1) la majorite des cas sont liés à une autre affection, independante. et quelques cas sont psychosomatiques. des AS qui sont persuades d etre malades (souvent ils connaissent la maladie par des proches comme des membres de leur famille) et ils imitent les SS, inconsciemment, et arrivent a reproduire les symptomes à l'identique (c est a dire qu ils sont veritablement malades.  [...]

Lymaphangiome Kystique (Maladie Rare)

Parce que nous enfants malades nous avons a faire à un quotidien pas toujours tout rose et facile, nous surmontons des épreuves dures et faisons preuve de beaucoup de courage.. Si quelqu'un t'embête demande-lui si il aimerait prendre ta place, avoir les problèmes que tu as et inverser les rôles.  [...] Parce que je suis sûre que nous échangerions notre place sans problème avec une personne saine. Comme ça, ces gens-là verrons ce que c'est d'être un enfant malade, parce que même si tu racontes ton histoire à quelqu'un et que cette personne te dis qu'elle comprend, au fond ce n'est pas réellement vrai, seules les personnes malades comprennent parce qu'elles connaissent le quotidien, elles savent de quoi tu parles, parce qu'elles l'auront vécu elles aussi.  [...]

Montrer le vrai visage de la maladie de Crohn

Si vous désirez vous rendre compte du quotidien des malades, je vous invite à lire quelques passages de ce très long post. http.//forums.futura-sciences.com/thread11075.html.  [...] Ajoutons que nous sommes particulièrement heureux que de nombreux malades trouvent dans notre forum Santé un espace pour exprimer leur témoignage et s'encourager mutuellement.  [...]

recherche de réponses

Bonjour, nous sommes élèves de terminale et dans le cadre d'activités inter disciplinaires nous voudrions savoir si quelqu'un pourrait nous renseigner quand aux difficultés auxquelles une personne séropositive pourrait être confrontée au quotidien. Nous nous interrogeons sur une problématique qui est.  [...] Nous sommes allées visiter le site que vous nous avez conseillé, mais malheureusement, sans succès. Si vous aviez d'autres idées, nous serions ravies que vous nous les fassiez partager. Merci d'avance.   [...]

Maladie de Crohn et RCH - Page 61

Eh oui Nicki.Nous l avons tous et toutes cette petite lueur d espoir.car l espoir fait vivre.cela nous permet d avancer meme lorsque tout va mal.nous sommes des malades extremements COURAGEUX.pour endurer de telles souffrances physiques et psychologiques au quotidien.  [...] Je recommence, car j'ai appuyé sur la mauvaise touche. Donc je suis tout à fait d'accord avec toi que l'AFA n'est pas au top en ce moment. Moi aussi j'ai cessé mon adhésion car elle ne m'apporte absolument plus rien. C'est vrai que son rôle premier aurait dû être la reconnaissance de la maladie, ses conséquences sur notre vie quotidienne.  [...]

Maladie de Still - Page 16

Voila, une page s'est tourné dans ma vie où je dois maintenant accepter cette maladie au quotidien. Le plus dur restant le combat psychologique car je ne sais pas exactement ce qu'il y a derrière la phrase suivante. l'évolution de la maladie est imprévisible. Parle t on des crises.  [...] Je souffre de cette maladie depuis 11 ans mais contrairement à bcp de personnes, je n'ai pas de périodes de grosses poussées qui altèrnent avec des périodes de répis. C'est quotidien comme pour une PR.  [...]